Узнайте свое число ангела
В возрасте 11 лет я познакомился с изнуряющим хроническим заболеванием кожи под названием гнойный гидраденит (ГГ). Мало кто знает об этом. Я, однако, слишком хорошо знаком с HS.
Через несколько месяцев после первых месячных у меня под правой подмышкой внезапно появился нарыв размером с мяч для гольфа. После нескольких довольно травмирующих ошибочных диагнозов врачи наконец выяснили, что у меня HS.
Жизнь с HS создала целый ряд физических и эмоциональных ограничений, но я не позволил этому останавливать меня, и вы тоже. Я научился управлять этим состоянием, работая журналистом и режиссером.
В этой статье я расскажу не только о жизни с HS, но ипроцветающийс этим, включая его как часть вашей истории, и используя его, чтобы вдохновлять других. Если у вас это изнурительное состояние, возможно, вы найдете утешение в моей истории.
Получение диагноза
HS сложно в любом возрасте. Но переживание этого на таком решающем этапе развития действительно повлияло на мое психическое, физическое и эмоциональное здоровье.
Первым препятствием было получение точного диагноза. Врачи часто диагностируют у меня такие инфекции, как MRSA . Один врач даже сказал мне, что у меня редкое заболевание крови и, вероятно, я умру.
Путь к пониманию того, что происходит с моим телом, был заполнен тупиками и обрывами.
Через два года после того, как я впервые заметила фурункул подмышек, который изменил мою жизнь, моя мама прочитала о клинических испытаниях в больнице Генри Форда. Она рассказала мне об этом, и мы оба согласились, что стоит проверить, хороший ли я кандидат.
Как оказалось, был. И, наконец, я получил этот важнейший диагноз HS от доктора Илтефата Хамзави в клинике Генри Форда. С ним моя жизнь изменилась к лучшему.
Доктор Хамзави немедленно назначил мне курс антибиотиков. Хотя антибиотики не сильно повлияли на мою ГВ, это было началом плана лечения, который помог мне выработать новую норму для себя.
Наконец-то у меня появились варианты.
Начало лечения
HS оказал огромное влияние на то, как я проявился в моей жизни умственно, физически и эмоционально. Работа с доктором Хамзави и его командой позволила мне взять часть этого под контроль и дала мне возможность получить контроль над достаточным количеством элементов болезни, чтобы наслаждаться жизнью, хотя и в измененной форме.
Когда я начал ходить в клинику HS, рубцовая ткань, открытые раны, тракты и фурункулы покрывали мои подгрудные складки, подмышки, пах, ягодицы, живот, спину и бок.
Я начал лечение через серию клинических испытаний. Некоторые были успешными. Некоторые были совсем наоборот.
- В первом испытании использовался YAG-лазер. Они покрыли мои раны HS вазелином и обработали волосяные фолликулы лазером, чтобы уменьшить воспаление и ускорить заживление ран.
- Во втором испытании я прошел курс антибиотиков рифампицин и клиндамицин от 6 до 12 месяцев.
- Третье клиническое испытание было для COдвалазерная операция, когда мне иссекали всю правую подмышечную область (область, где мои плечи встречаются с торсом).
К этому времени я получил стипендию для изучения журналистики в Государственном университете Уэйна и похудел на 150 фунтов (с 350 фунтов).
После первой успешной (но сложной) операции из клинических испытаний врачи повторили операцию по удалению моей левой подмышечной области. Затем лечение переместилось на живот и бедро.
Мои инфрамаммарные складки и спина зажили без какого-либо вмешательства из-за изменения образа жизни и моей потери веса.
приложения калькулятор беременности
Третьей и последней операцией, которую я получил, была реконструкция по удалению HS из области паха. Эта операция не увенчалась успехом, и этот процесс резко снизил мое доверие к медицинскому сообществу.
С тех пор я придерживаюсь натуральных средств и контролирую HS, ведя здоровый образ жизни.
Управление карьерой и HS
В юности я использовала нездоровые и небезопасные механизмы выживания, чтобы избежать боли, вызванной моим ГВ. В конце концов, я повзрослел и начал отдавать себя карьере и учебе. Я перешел со среднего балла 2,5 на 3,0 и выше и получил несколько стипендий, чтобы изучать журналистику в бакалавриате и аспирантуре.
Только когда я начал посещать терапевта на последнем курсе колледжа, я начал возвращаться к своему телу и опыту.
Все это время я обдумывал свой следующий карьерный рост и нашел программу магистратуры по журналистике в Университете Южной Калифорнии (USC). Я подал заявление, был принят и переехал в Южный Лос-Анджелес, чтобы получить степень магистра в области специализированных журналистских искусств.
Несмотря на все усилия HS, я не оглядывался назад.
Передача истории
Я принял смелое решение снять и направить документальный фильм о HS для моей магистерской диссертации. «Моя золотая подкладка: документальный фильм о Hidradenitis Suppurativa» исследует жизни двух афроамериканок, живущих с HS.
Фильм включает в себя исследования и размышления о лечении от специалистов по HS, дерматологов, терапевтов, медработников, врачей-натуропатов и альтернативных целителей.
После съемок, монтажа и маркетинга фильма я представил его на Sony Pictures Entertainment в конце прошлого года для аншлаговой аудитории. Я надеюсь собрать средства на отделку так что я могу согласовать с дистрибьютором и сделать фильм доступным для потоковой передачи в Интернете.
Я смог превратить свою боль в суперсилу, исцелив себя и других. В июне я организовал и провел виртуальный саммит по повышению осведомленности о HS, и в будущем я планирую проводить больше информационно-пропагандистских кампаний, фильмов и средств массовой информации.
В июне я организовал и провел виртуальный саммит по осведомленности о ГС. Я также планирую в будущем проводить больше информационно-пропагандистских кампаний, фильмов и медиа-продуктов.
Моя цель - уменьшить депрессию и беспокойство часто ассоциируется с заболеванием за счет увеличения представительства HS в СМИ.
Вывод
HS - это конец одной жизни и начало другой.
Лиззи Макгуайр горячая
Хотя временами вы можете чувствовать себя смущенным и безнадежным, у вас все равно будут хорошие дни. Все сводится к вашей команде поддержки и вашей воле к выживанию. (Демонстрируйте воодушевляющее исполнение «Глаза тигра» с воздушной гитарой в руке.)
Вы можете сделать карьеру, рассказать свою историю, выступить в роли защитника и осуществить каждую мечту.
Ограничения по здоровью, операции и множество других проблем могут означать, что это займет больше времени, но иметь жизнь, которую вы хотите, не невозможно. Для счастья нужно время, хронические заболевания или что-то еще.
Делайте каждый день шаг, чтобы помочь вам достичь своей цели, даже если она, казалось бы, небольшая. Просыпайтесь рано, чтобы успеть поработать. Фильм а видеоблог рассказывать свою историю как человека, живущего с HS. Дайте себе достаточно любви, чтобы пережить этот день.
Каждый шаг, который вы делаете к счастью и удовлетворению, - это точка, которую вы забираете из HS.
Где бы вы ни были на своем пути, проявите терпение. Время и решимость определят, где вы приземлитесь.
Жасмин ИВАННА Эспи - журналист, ставший режиссером, работающий в качестве исполнительного помощника в агентствах по работе с талантами и продюсерских компаниях в кино- и телеиндустрии. Делая карьеру в индустрии развлечений, ИВАННА продолжает выступать в качестве защитника сообщества HS в документальных фильмах, саммитах, информационно-пропагандистских кампаниях, которые она проводит. Ее цель - получить средства на отделку выпустить «My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa» в начале 2021 года.
